Hoy es el Día Internacional de la lucha contra la Miastenia

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Conoce más de los piuranos que son afectados por esta enfermedad.

Conoce más de esta enfermedad que afecta a un aproximado de 300 peruanos. Hoy es el Día Internacional de la lucha contra la Miastenia Gravis, esta enfermedad de la que poco se conoce, es un trastorno neuromuscular que causa dificultad para respirar, comer, hablar, caminar, es decir, relaja todo el cuerpo. La condición puede mejorar con un medicamento de alto costo y una operación. La Asociación Miastenia Perú, en su portal web explica, que esta enfermedad se origina cuando aparece un desorden en el sistema inmunológico del cuerpo o cuando se nace con una mutación genética en la unión neuromuscular. La enfermedad se caracteriza por una debilidad anormal de los musculos controlados por la voluntad (brazos, piernas, párpados, dedos,...), fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo.

Miastenia en Piura

Diario El Tiempo pudo conversar con un grupo de pacientes piuranos que padecen de miastenia y nos contaron un poco más de esta enfermedad:

"Lamentablemente existe una falta de información sobre la miastenia y en la mayoría de los casos la enfermedad no es dianosticada de la forma correcta y rápida" afirmó Jahaira Alburqueque.

La joven de 24 años fue diagnosticada a los 19 años y comentó que en Piura no existen los profesionales que puedan realizar el dianóstico. Indicó que usualmente la enfermedad puede confundirse con una gripe, cansancio, resfriado o problemas oculares. Del mismo modo, Ita Albán de 24 años fue diagnosticada a los 20 años y luego de una operación y medicación pudo recuperar su voz y volver a su rutina como estudiante. Otro caso es el de una menor de 13 años, sus padres María Siancas y Jorge Sosa comentaron que su hija desarrolló la enfermedad a los 10 años de forma agresiva y gracias a una timectomia, que consiste en la extracción quirúrgica del timo se pudo recuperar. Con esta operación, se puede disminuir la severidad de los síntomas miasténicos. Los padres explicaron que a nivel nacionales existen solo dos laboratorios en Lima donde pueden descartar la enfermedad.

En los tres casos las jóvenes se han recuperado exitosamente, ellas buscan difundir sobre esta enfermedad que afecta en promedio a 300 peruanos.

"El objetivo es dar a conocer más sobre la enfermedad neuromuscular autoinmune para lograr un tratamiento y dianóstico oportuno" , dijo Ita Albán

Las jóvenes explicaron que aún no existe cura para la Miastenia, pero puede ser controlada de diferentes formas, permitiendo a la mayoría de los pacientes (no a todos) llevar una vida casi normal. La perspectiva para los pacientes con Miasténia es variable, el médico deberá determinar qué tipo de tratamiento es el mejor para el paciente.

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